
Riconoscimento di malattie croniche invalidanti e supporto alle famiglie.
Oltre 450.000 malati in cerca di riconoscimento
Sono in 450mila i malati di Linfedema e Lipedema in Italia, malattie dolorose, invalidanti che deformano completamente gli arti, ingrossandoli a dismisura, le cui condizioni peggiorano a causa dell'arrivo delle temperature elevate. Purtroppo queste patologie, sono oggi inglobate tra i problemi estetici, senza essere riconosciute come vere e proprie malattie. Per attuare questa importante svolta andrebbero approvate dal Ministero le Linee Guida Nazionali del Linfedema che vennero elaborate da un’apposita commissione ministeriale di esperti (istituita nel 2006) e consegnate al medesimo Dicastero nel dicembre 2007. Da allora, dette Linee Guida si trascinano stancamente da un cassetto ad una scrivania del Ministero della Salute. La loro emanazione, da parte del Ministero, consentirebbe ai malati di poter finalmente usufruire di quelle cure idonee e necessarie, per tentare almeno di bloccare il male, cronico, invalidante e ingravescente. Infatti attualmente molti dei pazienti affetti da tali patologie ricorrono a prestazioni sanitarie in strutture estere che nulla hanno da invidiare ad alcune delle nostre che, all’opposto, non vengono messe in condizioni di operare. Alcuni Centri esteri, peraltro, richiedono consulenze a nostri medici italiani sull’argomento.
L'impegno in prima persona
Ho sostenuto questa battaglia, esponendomi in prima persona, attraverso manifestazioni, convegni e proteste. Ho persino inviato una lettera indirizzata all'allora Ministro della Salute, l'On. Beatrice Lorenzin e al Sottosegretario, On. De Filippo, affinché, senza indugio o remora alcuna, approvassero le linee guida al fine di rendere possibile e concreto questo atto di equità, di giustizia sociale, ancor prima di Umanità e Solidarietà, verso una categoria di ammalati, fino ad oggi nell’invisibile indifferenza del Servizio Sanitario Nazionale. A questo si sono aggiunte le interrogazioni in Parlamento dell'onorevole Oreste Pastorelli, Sofia Amoddio, Emanuele Lodolini, oltre ad interrogazioni in Regione Lazio.
Il mio impegno è stato affiancato da quello dell’associazione “Sos Linfedema” che supporta e sostiene i malati attraverso il Suo Presidente Francesco Forestiere ed il Presidente del Comitato Scientifico, il Professor Sandro Michelini. Il prof. Michelini è anche colui che ha dato il maggior apporto per scrivere le Linee Guida, data la sua esperienza in materiale essendo lui anche Presidente della Società Europea di Linfologia dal 2006, Vice-Presidente della Società Italiana di Linfangiologia, Membro del Comitato esecutivo dell’International Society of Lymphology e Membro della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa.
Traguardi e Obiettivi
La convergenza di queste azioni sembrerebbe aver prodotto, attualmente, l'arrivo delle Linee Guida sul tavolo del Ministro, alla Firma. L’adozione delle Linee guida per il Linfedema, non comporterebbe alcuna spesa o onere suppletivo, a costo praticamente zero, anzi porterebbero ad un risparmio, senza alcuna attivazione di nuovi posti letto. Ad oggi il "pressing" fatto con Sos Linfedema ha portato, nel settembre 2016, all'emanazione delle "linee di indirizzo sul Linfedema e patologie correlate" da parte della Conferenza Stato-Regioni e nel gennaio del 2017 alla diramazione del DPCM sul riordino e aggiornamento dei Lea che contiene anche il Linfedema primario.
La situazione attuale
"Obiettivo raggiunto? Purtroppo solo formalmente e non a livello nazionale. In sostanza da un anno e mezzo si è in attesa della pubblicazione del nuovo nomenclature tariffario nazionale per poter ottenere finalmente i tutori (strumenti importantissimi per i malati di Linfedema). Nessuna novità invece sull'avvio di nuovi hub o ambulatori dedicati. Pertanto, a livello Regionale il cambiamento è solo su carta. E dal Ministero della Salute, invece, non si hanno ancora notizie per la firma.. Chissà se il nuovo Governo porrà fine a questa lunga e lenta ingiustizia."
Verso il riconoscimento nei LEA
Molti anni fa c’erano sindromi e malattie rare che nessuno aveva mai sentito pronunciare. I sintomi venivano associati a spossatezza, stanchezza, debolezza, problemi femminili, depressione. Invece, negli anni, anche grazie alla ricerca molto di queste patologie hanno iniziato ad avere un nome. Ma questo non è bastato per farle riconoscere, infatti si è dovuto lottare, in alcuni casi si lotta ancora oggi, vengano inserite l’elenco delle malattie riconosciute dal Ministero della Sanità e nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), garantire percorsi diagnostici uniformi e riconoscere i diritti che spettano alle persone e alle loro famiglie.
La svolta legislativa
Recentemente l’On. Antonio Baldelli ha portato avanti un impegno concreto, insieme alle Associazioni di pazienti fibromialgici, sostenendo la necessità di riconoscere la patologia come cronica e invalidante a livello normativo, strutturando percorsi di assistenza chiari e diffusi. Nel febbraio 2024, durante la XIX legislatura, la Camera ha approvato all’unanimità sei mozioni che impegnano il Governo a riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante e a valutare il suo inserimento nei LEA. Secondo i documenti ufficiali di aula, la sindrome colpisce circa 2 milioni di persone in Italia e ha un impatto rilevante sulla qualità di vita, richiedendo cure multidisciplinari.
Iniziative Regionali
Nel medesimo periodo, il Consiglio Regionale del Veneto ha approvato un progetto di legge volto a inserire la fibromialgia tra le patologie con esenzione sanitaria, garantendo così tutele concrete sul territorio regionale.
L'impegno continua
"Non basta dare un nome alla malattia: serve garantire diritti, esenzioni e percorsi diagnostici uniformi su tutto il territorio nazionale per non lasciare sole le famiglie."
Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività
Il Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività, o ADHD, è un disturbo evolutivo dell’autocontrollo. Esso include difficoltà di attenzione e concentrazione, di controllo degli impulsi e del livello di attività. Questi problemi derivano sostanzialmente dall’incapacità del bambino di regolare il proprio comportamento in funzione del trascorrere del tempo, degli obiettivi da raggiungere e delle richieste dell’ambiente.
L’ADHD è un vero problema, per l’individuo stesso, per la famiglia e per la scuola, e spesso rappresenta un ostacolo nel conseguimento degli obiettivi personali e per la sua socialità. E’ un problema che genera sconforto e stress nei genitori e negli insegnanti i quali si trovano impreparati nella gestione del comportamento del bambino e da studi risulta che ne sia affetto il 4% della popolazione italiana.
Sebbene il problema sia stato ormai ben identificato e delineato nella letteratura internazionale e, quindi, diagnosticato e trattato da molti pediatri e neuropsichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza nel nostro Paese, le strategie di intervento sono ancora oggi carenti e spesso improvvisate.
Il Rischio della Mancata Diagnosi
Quando eravamo bambini, coloro che erano molto vivaci, aggressivi, disattenti a scuola, venivano considerati semplicemente bambini iperattivi. Nel tempo gli studiosi hanno appurato che, la mancata diagnosi o l’assenza di interventi adeguati, per un caso di ADHD, nelle forme più gravi può portare anche, ad essere, un adulto, con devianze comportamentali, quindi ad essere una persona violenta, che fa uso di sostanze stupefacenti, alcolizzata ed asociale.
E’ importante pertanto oggi che abbiamo scardinato un tabù tra le famiglie e che soprattutto abbiamo gli strumenti per trattarlo dopo averlo riconosciuto, lavorare sempre di più sul supporto delle persone che ne soffrono.
Impegno e Proposte
"Sono impegnata affinché vengano definite linee guida nazionali finalizzate ad assicurare diagnosi tempestive, percorsi clinici appropriati e sostegno scolastico reale. Famiglie, insegnanti e operatori devono poter agire con strumenti chiari e uniformi, evitando stigmatizzazioni, improvvisazioni e trattamenti inadeguati. Ogni bambino e ogni adulto ha diritto a costruire il proprio futuro sulle proprie capacità, senza essere ostacolato dalla mancanza di tutela e di riconoscimento."
Inserimento nei LEA
Percorsi diagnostici uniformi
Riconoscimento diritti pazienti
Supporto alle famiglie
350-450k
Malati linfedema/lipedema
~2 milioni
Persone con fibromialgia
Vuoi saperne di più?
ContattamiEsplora altre battaglie